寫給懷了唇裂寶寶的父母
看到家長產檢發現懷了唇裂寶寶的貼文,心中還是有些感想要說:
80年代末期開始,產科超音波檢查越來越精密,唇裂寶寶一般在懷孕第16-20週都會看到(除非寶寶不想讓醫生看到),一旦產檢發覺是唇裂,對未來的父母而言,以前是生出來才知道,現在是多了近20週的煎熬。煎熬的原因,當然是因為對寶寶的未來,充滿了不確定的因素:”唇裂看的到,那有沒有腭裂?”,”裂的程度嚴重嗎?”,”寶寶的手術會不會很困難?”,”需要幾次手術?”,”手術之後是不是還是很明顯?以後上學會不會被同學笑”,”術後照顧寶寶會不會受不了?”,”講話會清楚嗎?”,”手術費用會不會很高?”…………………。
將心比心,父母的煎熬,我們完全了解!這些煎熬,主要是因為對唇顎裂一無所知。所以就醫生的立場,我們能做的,就是告訴父母們,寶寶將來會經歷的治療過程與可能的治療成果,讓父母能夠減少恐慌。
唇顎裂是頭顱顏面部位最多的先天性異常,寶寶可以只有唇裂,也可以合併顎裂。(單獨顎裂的寶寶比較不容易從超音波診斷)。發生率在我們的族群,以前是1/500,目前少子化,加上產檢,降到約1/800。全台去年還有近三百位唇顎裂寶寶出生。
除了少數組織欠缺實在嚴重的寶寶(稱為中央顏面發育不全)外,無論單側裂或雙側裂,其實必要的治療程序都差不多,以完全唇腭裂為例:
1. 只要三次必要的重建:以前我當學生的80年代,這些寶寶需要近10次的重建,經過30多年的努力,現在必要手術減為3次:3-6個月大的唇修復(單側裂會合併一部分前顎修復,讓以後的正式顎修復比較好做,以後骨骼發育受影響的機率會比較低),1歲左右的顎修復與9-11歲的牙床植骨。雙側裂即使裂兩邊,手術也都是兩邊一起做,不會增加手術的次數。
2. 能夠把重建手術的數目減少的關鍵,除了外科手術技術進步外,主要是團隊合作。唇修復前的鼻牙槽塑形(牙科幫忙做,完全裂的寶寶)可以讓裂隙變小,嚴重度降低。鼻牙槽塑形或鼻塑型(不完全裂的寶寶由外科自己來,只需要帶矽膠鼻模)可以讓唇鼻修復的結果更好,二期唇鼻美容的需要性降低。顎修復手術的進步,讓二期顎修復(所謂顎咽閉合不全)的機率從90年代的20+%降到目前的5%。牙槽修復配合牙科矯正,讓成果更好,手術更容易。目前最新的發展是只需要縫合牙槽裂隙,不需從寶寶身上取骨移植。
3. 當然如果一期手術成果不佳,還是會有二期手術。可是就像前面所說的,"一期手術做的好,二期手術就會少"。我當學生的80年代,每個寶寶進小學前都會有一次二期唇鼻整修(美容),讓寶寶進小學不會被同學笑。我們多年努力後(雖然我的一期手術術後照顧很繁瑣,可是我常跟父母說:一歲以前的照顧,無論寶寶哭的多厲害,以後他是不會記得的。如果學齡前來二期手術,寶寶會記得過程的一切,而且照顧的功夫都一樣),我從2000年之後,不曾做過一個單側裂的學齡前整修。雙側裂在學齡前來做二期整修的,也寥寥可數。顎裂二期的機率只有5%,已經是全世界數一數二的數字。牙槽修復近5年來,失敗需要再次手術的病人也極少。
4. 三次必要的重建手術都是健保,顎裂二期是健保。鼻牙槽塑形也是健保。唇鼻的二期必須自費(這也是我一期唇裂修復很繁瑣的原因之一:一期是健保,二期要自費,雖然繁瑣,可是可以有較好的結果,可以減少自費手術的次數,家長的負擔可以輕一點)。
說到這裡,家長應該對寶寶的治療成果比較有信心。唇顎裂的治療水準,我們在全世界是頭段班,再加上健保因素,同樣是唇顎裂的寶寶,生在台灣,已經比別的國家的寶寶幸福太多太多了。
80年代末期開始,產科超音波檢查越來越精密,唇裂寶寶一般在懷孕第16-20週都會看到(除非寶寶不想讓醫生看到),一旦產檢發覺是唇裂,對未來的父母而言,以前是生出來才知道,現在是多了近20週的煎熬。煎熬的原因,當然是因為對寶寶的未來,充滿了不確定的因素:”唇裂看的到,那有沒有腭裂?”,”裂的程度嚴重嗎?”,”寶寶的手術會不會很困難?”,”需要幾次手術?”,”手術之後是不是還是很明顯?以後上學會不會被同學笑”,”術後照顧寶寶會不會受不了?”,”講話會清楚嗎?”,”手術費用會不會很高?”…………………。
將心比心,父母的煎熬,我們完全了解!這些煎熬,主要是因為對唇顎裂一無所知。所以就醫生的立場,我們能做的,就是告訴父母們,寶寶將來會經歷的治療過程與可能的治療成果,讓父母能夠減少恐慌。
唇顎裂是頭顱顏面部位最多的先天性異常,寶寶可以只有唇裂,也可以合併顎裂。(單獨顎裂的寶寶比較不容易從超音波診斷)。發生率在我們的族群,以前是1/500,目前少子化,加上產檢,降到約1/800。全台去年還有近三百位唇顎裂寶寶出生。
除了少數組織欠缺實在嚴重的寶寶(稱為中央顏面發育不全)外,無論單側裂或雙側裂,其實必要的治療程序都差不多,以完全唇腭裂為例:
1. 只要三次必要的重建:以前我當學生的80年代,這些寶寶需要近10次的重建,經過30多年的努力,現在必要手術減為3次:3-6個月大的唇修復(單側裂會合併一部分前顎修復,讓以後的正式顎修復比較好做,以後骨骼發育受影響的機率會比較低),1歲左右的顎修復與9-11歲的牙床植骨。雙側裂即使裂兩邊,手術也都是兩邊一起做,不會增加手術的次數。
2. 能夠把重建手術的數目減少的關鍵,除了外科手術技術進步外,主要是團隊合作。唇修復前的鼻牙槽塑形(牙科幫忙做,完全裂的寶寶)可以讓裂隙變小,嚴重度降低。鼻牙槽塑形或鼻塑型(不完全裂的寶寶由外科自己來,只需要帶矽膠鼻模)可以讓唇鼻修復的結果更好,二期唇鼻美容的需要性降低。顎修復手術的進步,讓二期顎修復(所謂顎咽閉合不全)的機率從90年代的20+%降到目前的5%。牙槽修復配合牙科矯正,讓成果更好,手術更容易。目前最新的發展是只需要縫合牙槽裂隙,不需從寶寶身上取骨移植。
3. 當然如果一期手術成果不佳,還是會有二期手術。可是就像前面所說的,"一期手術做的好,二期手術就會少"。我當學生的80年代,每個寶寶進小學前都會有一次二期唇鼻整修(美容),讓寶寶進小學不會被同學笑。我們多年努力後(雖然我的一期手術術後照顧很繁瑣,可是我常跟父母說:一歲以前的照顧,無論寶寶哭的多厲害,以後他是不會記得的。如果學齡前來二期手術,寶寶會記得過程的一切,而且照顧的功夫都一樣),我從2000年之後,不曾做過一個單側裂的學齡前整修。雙側裂在學齡前來做二期整修的,也寥寥可數。顎裂二期的機率只有5%,已經是全世界數一數二的數字。牙槽修復近5年來,失敗需要再次手術的病人也極少。
4. 三次必要的重建手術都是健保,顎裂二期是健保。鼻牙槽塑形也是健保。唇鼻的二期必須自費(這也是我一期唇裂修復很繁瑣的原因之一:一期是健保,二期要自費,雖然繁瑣,可是可以有較好的結果,可以減少自費手術的次數,家長的負擔可以輕一點)。
說到這裡,家長應該對寶寶的治療成果比較有信心。唇顎裂的治療水準,我們在全世界是頭段班,再加上健保因素,同樣是唇顎裂的寶寶,生在台灣,已經比別的國家的寶寶幸福太多太多了。