少年希薇安的奇幻之旅 — 醫生這邊的幕後故事 路竹會:http://www.taiwanroot.org/news.php?id=549 民視異言堂(53台)-http://m.facebook.com/FTVYiYanTang 7/23: 希薇安的願望(一)(二) |
10/15: 希薇安的願望(三)
序曲
每一個時間,每一個地方,都有一些陌生人渴望我們的愛與關懷。
全世界有十億人每天可供支配的錢只有一元美金。他們沒有辦法找到好的工作,他們的孩子沒有任何教育,他們沒有好的房屋可住,他們沒有足夠的食物可吃,有的人終生和乾淨的水無緣。
對他們而言,醫生和藥品都是只有在夢裡才有的。
………李家同:“陌生人”
緣起
3月1日下班回家的路上,接到胡瀞暄醫師的電話,說她參加了路竹會去非洲查德的義診,碰到了一個年齡蠻大還沒開的雙側唇腭裂,問我可否接來長庚手術?我當時想;長庚社福基金補助國際醫療的條件,一般是疑難雜症,或是台灣首例。唇腭裂不是了不起的疾病,醫院會同意的機會可能不大。可是基於人道的立場,總是可以試試。就請她先傳幾張照片來看看。等看到照片,”哇”!這是所有唇腭裂醫師的噩夢:10歲還沒手術的雙側完全原生腭裂(唇裂加上牙床裂),裂隙寬還不算,長著兩顆門牙的前颌,比兩側牙床突出近兩公分,前颌與門牙往右歪斜,鼻子又寬又扁…..下唇不但突出,還有兩個又大又深的瘻管(所謂的Van der Woude 症候群)。
在台灣,我們根本不會遇到這個年齡還沒處理的情況。我們的唇裂寶寶,一出生就會來到門診,矯正牙科醫師利用”鼻牙床塑形術”把前颌位置後推調正,3個月大接受唇鼻修復,9歲接受牙床植骨,以後還不一定需要二期唇鼻整修。一切程序都按部就班,在最佳時機做最佳的治療,所以都可以得到很好的結果。
希薇安的情況是以往醫學會上第三世界的醫師一直會問,卻沒有標準答案的問題,因為至今沒有很好的解決方案。有人會先把突出的前颌用手術後推,等六個月之後再修復唇鼻,再過6個月再修復牙床合併植骨(總計一年多的時間)。有人會先硬把嘴唇縫一起(前颌突出兩公分,縫起來都有困難!縫完有裂開的風險!就算沒裂開,嘴唇也會很緊很醜,術後疤痕一定不好。加上地基不平,鼻子也沒辦法做好),嘴唇如果縫得起來,之後前颌可能會慢慢退後(硬顎沒裂,可能退不回去。這年齡骨頭很硬,也可能不會退。即使可以退後,也要6-12個月的時間才會退到合適位置,退的過程中前颌可能會偏斜或翻轉),之後還是要再牙床植骨,然後再等6-12個月後二期修復唇鼻(這樣需時更久)。總而言之,就是要”次數”與”時間”!而且結果會比台灣的寶寶差很多!(我在9月底的長庚論壇上詢問了許多第三世界來的醫師,他們的處理也都是這兩種方式)。
可是中油和路竹會要把這小朋友接來台灣治療。我們沒有辦法每半年做下一期的手術,因為她一定不會在台灣待這麼久。千里迢迢,旅費昂貴,她也不一定還有機會再來台灣接受二期的手術。我們必須要跟時間賽跑,在有限的居留期間內把她所有問題解決掉。既然這是個艱鉅挑戰,案例也是台灣罕見,就先來簽簽社福的公文,看看費用是否有著落再說吧。
手術計劃
接下來的三個月,(等待醫院批准費用的時間),在空閒的時候,就會想想手術的計劃。一開始的想法是準備壓縮傳統作法,在間隔四個月的時間裡分三個階段來完成:起初的計劃是第一階段先做唇鼻修復(很難),隔兩個月把前颌後推合併植骨,再隔兩個月再做下唇瘻管切除。這樣唇鼻的效果會很差。
後來改了計劃,準備第一階段先把嘴唇縫一起(唇粘連),隔兩個月把前颌後推合併植骨與下唇瘻管,再隔兩個月再做二期唇鼻修復。這樣唇鼻的結果可能比第一次的計劃好,可是還是要時間。
可是有時候思路一轉,把這些傳統的手術順序變更一下,就會有先前想不到的結果。在五月初的時後,我就決定了從來沒有人嘗試過手術計劃:兩階段的手術,第一階段將前颌後推,同時重建鼻底與修復牙床,再合併唇粘連術(因為血液循環的問題,牙床修復時無法合併做正式的唇鼻修復,可是只要切口設計的好,唇粘連與牙床修復這兩個手術是可以合併的)和切除下唇的瘻管。術後利用牙科矯正,一面將歪曲的上排牙齒排齊,同時將藉矯正把前颌增大讓牙齦骨接合(讓第二次手術時血液循環不再成問題)。6-8週之後(牙齦骨癒合需要的時間)正式修復唇鼻(合併鼻子軟骨移植)。順利的話術後一個月左右可以離開台灣。這樣所有問題都可以解決,而且她在台灣的居留時間大概可以減少兩個月。
這個治療計劃並非天馬行空。所有步驟是結合了我們過去若干年發表過的論文、教科書章節或正在研究中的技術:1.唇腭裂的前颌截骨的技術(我們在Losee唇腭裂教科書的章節),2.唇裂修復中鼻底重建的技術(Neligan整形外科教科書的章節),3.牙床修復術(我目前進行中的研究,用來取代傳統的牙床植骨),4. 唇粘連術(Neligan整形外科教科書的章節),5.下唇瘻管倒T式切除術(我們在國際口腔颌面外科雜誌的論文),6.矯正牙科的前颌增大術(牙科劉人文部長的論文),7. 雙側唇裂修復術(Losee唇腭裂教科書與Guyuron整形外科教科書的章節),8. 顆粒狀軟骨在鼻整形的運用(我們發表在美國腭裂醫學會雜誌的論文與Guyuron整形外科教科書的章節),9肉毒桿菌素在唇修復的使用(我們去年獲得美國整形外科醫學會雜誌最佳論文獎的論文。要用肉毒,是因為黑種人的疤痕,是出了名的差)。
民視宗立婷小姐後來問我:在擬定計劃時是否有考慮過風險與失敗。這治療計劃的各個切口的長短與方向、各部份組織的血液供應都經過精算,國際醫療,是不能有閃失的,沒把握的仗,是絕不打的!
5月30日週一,初次在門診見到希薇安。在先前已經反覆看了照片,又經過三個月思考後,已經沒有什麼意料之外的事情。和矯正牙科廖郁芳教授簡短溝通,確定治療步驟後,就開始準備要書寫歷史,執行這個從來沒有醫生做過的計劃。
手術執行
6月1日,希薇安接受第一次手術。7週後的7月20日,希薇安接受了第二次的手術。手術過程證明了”凡事豫則立,不豫則廢” 的千古真理。平平順順,所有的步驟都照著我們的計劃精準完成,毫無偏差。做標記(切線與座標點)的過程,也得力於當年非洲阿福的經驗,用了金色的麥克筆!(一般藍色的標記筆,沒辦法在黑色皮膚上使用)。黑金相配,非常顯眼也非常好看。
在第二次手術前,決定希薇安新的唇鼻的大小寬窄時,也著實費了一番心思去考量:我們先前雙側裂的經驗:3個月大的寶寶唇修復後,人中會隨時間變長變寬,可是18歲大的病患二期修復後,人中大小的變化與3個月大的寶寶完全不同。如果照著3個月大的比例設計,術後的人中會變得上寬下窄,很不好看!希薇安目前10歲,在台灣是沒有小朋友會在這年齡接受唇鼻二期整修的,我們實在沒有經驗和準則去設計希薇安人中的大小與鼻寬。過去的文獻也沒相關資料!我們測量了陪她來台的19歲的親哥哥的唇鼻來供參考。可是希薇安卻嫌她哥哥的鼻子太大太寬 ……..。她告訴民視宗小姐:”我不明白醫生為什麼要量我哥哥的鼻子?他的鼻子那麼難看……!”
手術結果
9月20日,最後一次門診診查,結果完全符合我的期望。希薇安不但有了嘴唇和鼻子,鼻子比她哥哥的還挺還窄!與先前相比,完全判若兩人,牙床骨癒合良好,(省去了一次植骨手術),牙齒矯正器已經拆除,上排牙齒排的很整齊!上下唇比例接近,連疤痕都很漂亮!我們的確改寫了醫療史,在時間限制內,做到了從來沒人達成過的治療成果。希薇安容貌改變的程度,連我自己都不禁讚嘆!希薇安的媽媽在採訪中曾說:她有點擔心,會認不出希薇安手術後的樣子,我很好奇母女相認的場面會如何!
9月26日晚上9點10分,梅姬颱風來襲前夕,北台灣風雨漸大,土航班機準時起飛,希薇安踏上歸途。
曲終
到我現在的年紀,深信世間的人與事,都是緣份:
希薇安跟我緣份夠深,才會飄洋過海,碰到她母親口中的”白皮膚外國人”醫生。
我要如此大費周章,絞盡腦汁,用上所有可應用的技術,想要在有限時間內做到最好的結果,因為這是希薇安唯一的一次機會,也是因為彼此有緣。我深信,無論希薇安去到世界上任何別的醫院,不會得到更好的結果了,因為這是上天的安排。
緣起、緣也會滅:
緣起,起於胡瀞暄醫師的一分善念,去了非洲義診。開啟了這個醫療的緣。
緣起,起於路竹會劉啟群會長的豪情,經費還沒著落就答應接希薇安來台醫治。
緣滅,希薇安最終還是要回到她的家鄉,重歸她的正常生活。查德如此遙遠,我們不一定有機會能再相見。
到我現在的年紀。也深信心願、面相與命運:
相由心生,”盼望可以改變生命”,希薇安和她母親堅強的心願,終能促成希薇安容貌的改變。
運由相轉,祈願希薇安新的容貌,可以帶給她新的人生!從此過著幸福快樂的日子。
緣份與心願,讓少年希薇安的奇幻之旅,畫下圓滿的句點。
尾聲
回顧自己所有的重大國際醫療手術:1993年的印尼阿敏(巨大顏面神經纖維瘤),1999年的越南阿福(複雜顏面裂與腦膨出),2002年的菲律賓馬克(額鼻腦膨出),2004年的非洲阿福(巨大顏面神經纖維瘤),2010年廈門的蔡先生(巨大顏面神經纖維瘤),2011年的巴基斯坦碧碧(複雜顏面裂與眼距過寬),2012年雲南的楊小妹(巨大顏面神經纖維瘤合併腦部毛毛樣病變)。雖然都很困難,各個都能過關。其中許多都是台灣的第一例,這些病例改寫了很多醫療的歷史,而且每個成果後來都能在國際會議上做口頭報告與發表文獻。2016年的希薇安,固然是回到自己最拿手的項目,可是卻是個所有唇腭裂醫師都不想面對的病人!如果沒有過去30年經驗的累積,大概也沒辦法用相隔7週的兩次手術解決她所有的問題。我們遍查文獻,希薇安的治療結果,還是傲視全球。
這些手術的成功,是多少因素的累積!回首來時路,感謝我的老師們對我的教導。感謝所有重大戰役都幫我麻醉的陳捷劉雪金夫婦,感謝一路幫我照顧病人的周素葉護理師和所有住院醫師們。感謝我所有的病人,給了我這些經驗,也感謝所有的家長對我的支持與包容!感謝長庚醫院:沒有歷任院長的批准,沒有長庚社福基金的支持,沒有這些優秀的護理人員,我也沒辦法完成這些手術!
最終要感謝上蒼,賜給我這份天賦與精采又豐富的人生!一個太平洋邊緣蕞爾小島上的平凡整形外科醫師,一生能有這麼多的奇遇,真的是沒有虛度此生了!
(最後一張照片,精準詮釋了整形外科醫師的價值!)
每一個時間,每一個地方,都有一些陌生人渴望我們的愛與關懷。
全世界有十億人每天可供支配的錢只有一元美金。他們沒有辦法找到好的工作,他們的孩子沒有任何教育,他們沒有好的房屋可住,他們沒有足夠的食物可吃,有的人終生和乾淨的水無緣。
對他們而言,醫生和藥品都是只有在夢裡才有的。
………李家同:“陌生人”
緣起
3月1日下班回家的路上,接到胡瀞暄醫師的電話,說她參加了路竹會去非洲查德的義診,碰到了一個年齡蠻大還沒開的雙側唇腭裂,問我可否接來長庚手術?我當時想;長庚社福基金補助國際醫療的條件,一般是疑難雜症,或是台灣首例。唇腭裂不是了不起的疾病,醫院會同意的機會可能不大。可是基於人道的立場,總是可以試試。就請她先傳幾張照片來看看。等看到照片,”哇”!這是所有唇腭裂醫師的噩夢:10歲還沒手術的雙側完全原生腭裂(唇裂加上牙床裂),裂隙寬還不算,長著兩顆門牙的前颌,比兩側牙床突出近兩公分,前颌與門牙往右歪斜,鼻子又寬又扁…..下唇不但突出,還有兩個又大又深的瘻管(所謂的Van der Woude 症候群)。
在台灣,我們根本不會遇到這個年齡還沒處理的情況。我們的唇裂寶寶,一出生就會來到門診,矯正牙科醫師利用”鼻牙床塑形術”把前颌位置後推調正,3個月大接受唇鼻修復,9歲接受牙床植骨,以後還不一定需要二期唇鼻整修。一切程序都按部就班,在最佳時機做最佳的治療,所以都可以得到很好的結果。
希薇安的情況是以往醫學會上第三世界的醫師一直會問,卻沒有標準答案的問題,因為至今沒有很好的解決方案。有人會先把突出的前颌用手術後推,等六個月之後再修復唇鼻,再過6個月再修復牙床合併植骨(總計一年多的時間)。有人會先硬把嘴唇縫一起(前颌突出兩公分,縫起來都有困難!縫完有裂開的風險!就算沒裂開,嘴唇也會很緊很醜,術後疤痕一定不好。加上地基不平,鼻子也沒辦法做好),嘴唇如果縫得起來,之後前颌可能會慢慢退後(硬顎沒裂,可能退不回去。這年齡骨頭很硬,也可能不會退。即使可以退後,也要6-12個月的時間才會退到合適位置,退的過程中前颌可能會偏斜或翻轉),之後還是要再牙床植骨,然後再等6-12個月後二期修復唇鼻(這樣需時更久)。總而言之,就是要”次數”與”時間”!而且結果會比台灣的寶寶差很多!(我在9月底的長庚論壇上詢問了許多第三世界來的醫師,他們的處理也都是這兩種方式)。
可是中油和路竹會要把這小朋友接來台灣治療。我們沒有辦法每半年做下一期的手術,因為她一定不會在台灣待這麼久。千里迢迢,旅費昂貴,她也不一定還有機會再來台灣接受二期的手術。我們必須要跟時間賽跑,在有限的居留期間內把她所有問題解決掉。既然這是個艱鉅挑戰,案例也是台灣罕見,就先來簽簽社福的公文,看看費用是否有著落再說吧。
手術計劃
接下來的三個月,(等待醫院批准費用的時間),在空閒的時候,就會想想手術的計劃。一開始的想法是準備壓縮傳統作法,在間隔四個月的時間裡分三個階段來完成:起初的計劃是第一階段先做唇鼻修復(很難),隔兩個月把前颌後推合併植骨,再隔兩個月再做下唇瘻管切除。這樣唇鼻的效果會很差。
後來改了計劃,準備第一階段先把嘴唇縫一起(唇粘連),隔兩個月把前颌後推合併植骨與下唇瘻管,再隔兩個月再做二期唇鼻修復。這樣唇鼻的結果可能比第一次的計劃好,可是還是要時間。
可是有時候思路一轉,把這些傳統的手術順序變更一下,就會有先前想不到的結果。在五月初的時後,我就決定了從來沒有人嘗試過手術計劃:兩階段的手術,第一階段將前颌後推,同時重建鼻底與修復牙床,再合併唇粘連術(因為血液循環的問題,牙床修復時無法合併做正式的唇鼻修復,可是只要切口設計的好,唇粘連與牙床修復這兩個手術是可以合併的)和切除下唇的瘻管。術後利用牙科矯正,一面將歪曲的上排牙齒排齊,同時將藉矯正把前颌增大讓牙齦骨接合(讓第二次手術時血液循環不再成問題)。6-8週之後(牙齦骨癒合需要的時間)正式修復唇鼻(合併鼻子軟骨移植)。順利的話術後一個月左右可以離開台灣。這樣所有問題都可以解決,而且她在台灣的居留時間大概可以減少兩個月。
這個治療計劃並非天馬行空。所有步驟是結合了我們過去若干年發表過的論文、教科書章節或正在研究中的技術:1.唇腭裂的前颌截骨的技術(我們在Losee唇腭裂教科書的章節),2.唇裂修復中鼻底重建的技術(Neligan整形外科教科書的章節),3.牙床修復術(我目前進行中的研究,用來取代傳統的牙床植骨),4. 唇粘連術(Neligan整形外科教科書的章節),5.下唇瘻管倒T式切除術(我們在國際口腔颌面外科雜誌的論文),6.矯正牙科的前颌增大術(牙科劉人文部長的論文),7. 雙側唇裂修復術(Losee唇腭裂教科書與Guyuron整形外科教科書的章節),8. 顆粒狀軟骨在鼻整形的運用(我們發表在美國腭裂醫學會雜誌的論文與Guyuron整形外科教科書的章節),9肉毒桿菌素在唇修復的使用(我們去年獲得美國整形外科醫學會雜誌最佳論文獎的論文。要用肉毒,是因為黑種人的疤痕,是出了名的差)。
民視宗立婷小姐後來問我:在擬定計劃時是否有考慮過風險與失敗。這治療計劃的各個切口的長短與方向、各部份組織的血液供應都經過精算,國際醫療,是不能有閃失的,沒把握的仗,是絕不打的!
5月30日週一,初次在門診見到希薇安。在先前已經反覆看了照片,又經過三個月思考後,已經沒有什麼意料之外的事情。和矯正牙科廖郁芳教授簡短溝通,確定治療步驟後,就開始準備要書寫歷史,執行這個從來沒有醫生做過的計劃。
手術執行
6月1日,希薇安接受第一次手術。7週後的7月20日,希薇安接受了第二次的手術。手術過程證明了”凡事豫則立,不豫則廢” 的千古真理。平平順順,所有的步驟都照著我們的計劃精準完成,毫無偏差。做標記(切線與座標點)的過程,也得力於當年非洲阿福的經驗,用了金色的麥克筆!(一般藍色的標記筆,沒辦法在黑色皮膚上使用)。黑金相配,非常顯眼也非常好看。
在第二次手術前,決定希薇安新的唇鼻的大小寬窄時,也著實費了一番心思去考量:我們先前雙側裂的經驗:3個月大的寶寶唇修復後,人中會隨時間變長變寬,可是18歲大的病患二期修復後,人中大小的變化與3個月大的寶寶完全不同。如果照著3個月大的比例設計,術後的人中會變得上寬下窄,很不好看!希薇安目前10歲,在台灣是沒有小朋友會在這年齡接受唇鼻二期整修的,我們實在沒有經驗和準則去設計希薇安人中的大小與鼻寬。過去的文獻也沒相關資料!我們測量了陪她來台的19歲的親哥哥的唇鼻來供參考。可是希薇安卻嫌她哥哥的鼻子太大太寬 ……..。她告訴民視宗小姐:”我不明白醫生為什麼要量我哥哥的鼻子?他的鼻子那麼難看……!”
手術結果
9月20日,最後一次門診診查,結果完全符合我的期望。希薇安不但有了嘴唇和鼻子,鼻子比她哥哥的還挺還窄!與先前相比,完全判若兩人,牙床骨癒合良好,(省去了一次植骨手術),牙齒矯正器已經拆除,上排牙齒排的很整齊!上下唇比例接近,連疤痕都很漂亮!我們的確改寫了醫療史,在時間限制內,做到了從來沒人達成過的治療成果。希薇安容貌改變的程度,連我自己都不禁讚嘆!希薇安的媽媽在採訪中曾說:她有點擔心,會認不出希薇安手術後的樣子,我很好奇母女相認的場面會如何!
9月26日晚上9點10分,梅姬颱風來襲前夕,北台灣風雨漸大,土航班機準時起飛,希薇安踏上歸途。
曲終
到我現在的年紀,深信世間的人與事,都是緣份:
希薇安跟我緣份夠深,才會飄洋過海,碰到她母親口中的”白皮膚外國人”醫生。
我要如此大費周章,絞盡腦汁,用上所有可應用的技術,想要在有限時間內做到最好的結果,因為這是希薇安唯一的一次機會,也是因為彼此有緣。我深信,無論希薇安去到世界上任何別的醫院,不會得到更好的結果了,因為這是上天的安排。
緣起、緣也會滅:
緣起,起於胡瀞暄醫師的一分善念,去了非洲義診。開啟了這個醫療的緣。
緣起,起於路竹會劉啟群會長的豪情,經費還沒著落就答應接希薇安來台醫治。
緣滅,希薇安最終還是要回到她的家鄉,重歸她的正常生活。查德如此遙遠,我們不一定有機會能再相見。
到我現在的年紀。也深信心願、面相與命運:
相由心生,”盼望可以改變生命”,希薇安和她母親堅強的心願,終能促成希薇安容貌的改變。
運由相轉,祈願希薇安新的容貌,可以帶給她新的人生!從此過著幸福快樂的日子。
緣份與心願,讓少年希薇安的奇幻之旅,畫下圓滿的句點。
尾聲
回顧自己所有的重大國際醫療手術:1993年的印尼阿敏(巨大顏面神經纖維瘤),1999年的越南阿福(複雜顏面裂與腦膨出),2002年的菲律賓馬克(額鼻腦膨出),2004年的非洲阿福(巨大顏面神經纖維瘤),2010年廈門的蔡先生(巨大顏面神經纖維瘤),2011年的巴基斯坦碧碧(複雜顏面裂與眼距過寬),2012年雲南的楊小妹(巨大顏面神經纖維瘤合併腦部毛毛樣病變)。雖然都很困難,各個都能過關。其中許多都是台灣的第一例,這些病例改寫了很多醫療的歷史,而且每個成果後來都能在國際會議上做口頭報告與發表文獻。2016年的希薇安,固然是回到自己最拿手的項目,可是卻是個所有唇腭裂醫師都不想面對的病人!如果沒有過去30年經驗的累積,大概也沒辦法用相隔7週的兩次手術解決她所有的問題。我們遍查文獻,希薇安的治療結果,還是傲視全球。
這些手術的成功,是多少因素的累積!回首來時路,感謝我的老師們對我的教導。感謝所有重大戰役都幫我麻醉的陳捷劉雪金夫婦,感謝一路幫我照顧病人的周素葉護理師和所有住院醫師們。感謝我所有的病人,給了我這些經驗,也感謝所有的家長對我的支持與包容!感謝長庚醫院:沒有歷任院長的批准,沒有長庚社福基金的支持,沒有這些優秀的護理人員,我也沒辦法完成這些手術!
最終要感謝上蒼,賜給我這份天賦與精采又豐富的人生!一個太平洋邊緣蕞爾小島上的平凡整形外科醫師,一生能有這麼多的奇遇,真的是沒有虛度此生了!
(最後一張照片,精準詮釋了整形外科醫師的價值!)