從台兒診所的”胎兒唇顎裂聯合門診”談談唇顎裂的產前診斷與諮詢
這一年來做了許多人生新的嘗試,其中一項是與台北的台兒診所(是一家由張東曜院長主持的高階產檢診所)的醫師們,一起做唇顎裂的產前諮詢。
唇顎裂的產前檢查並非新的東西,80年代初期就有產科醫師發表:早在胚胎的第15-16週就能利用超音波診斷嘴唇的裂隙。這技術在90年代逐漸成熟,臉部的掃描,成為胎兒篩檢中重要的部份。早年掃描的技術,2D的影像,只能看到外表的唇、鼻,牙齦骨。隨著超音波機器的進步,開始有立體的影像。父母們早在16-20週,就能看到寶寶的臉孔。
左:超音波影像,右:寶寶實際的臉型
現代的技術,讓未來的父母可以早日看到寶寶的容貌
對於口腔內的顎裂,早年的技術比較沒辦法直接看到裂開的影像。診斷需要依靠胎兒吞羊水的影像,看看羊水是否返流到鼻腔,靠這種間接的方式來判斷。
目前台兒的”胎兒唇顎裂聯合門診”,在埔里基督教醫院李文車醫師指導下,由楊子逸醫師負責掃描,在胎兒適當的位置下,在硬顎方面,可以直接看到硬顎是否裂開,軟顎方面,也可以從一些影像來判斷軟顎是否有缺陷。連輕微的隱性顎裂,都可以從超音波影像做判斷。以往婦產科醫師,只是知道這些超音波影像是否正常,可是跟實際寶寶出生的情況,還是少了一些連結。台兒的聯合門診,就是再加上整形外科醫師(我),把影像、實際與治療做一個結合。(我雖然看了這麼多唇腭裂寶寶,可是我不會看超音波的影像,婦產科醫師會看超音波,卻不常看實際的影像,對於唇腭裂不同情況所需的治療與年齡,也不明瞭,所以我們剛好互相學習!這也是我轉職一年,學到的新東西中,很重要的一項)。
目前台兒的”胎兒唇顎裂聯合門診”,在埔里基督教醫院李文車醫師指導下,由楊子逸醫師負責掃描,在胎兒適當的位置下,在硬顎方面,可以直接看到硬顎是否裂開,軟顎方面,也可以從一些影像來判斷軟顎是否有缺陷。連輕微的隱性顎裂,都可以從超音波影像做判斷。以往婦產科醫師,只是知道這些超音波影像是否正常,可是跟實際寶寶出生的情況,還是少了一些連結。台兒的聯合門診,就是再加上整形外科醫師(我),把影像、實際與治療做一個結合。(我雖然看了這麼多唇腭裂寶寶,可是我不會看超音波的影像,婦產科醫師會看超音波,卻不常看實際的影像,對於唇腭裂不同情況所需的治療與年齡,也不明瞭,所以我們剛好互相學習!這也是我轉職一年,學到的新東西中,很重要的一項)。
從這些先進的技術,在懷孕中期,對於唇顎裂影響的範圍與程度,幾乎都可以做精確的判定。可是早期診斷伴隨而來的,就是胎兒留存與否的爭議。從90年代初期開始,由於診斷的進步,許多家長選擇人工流產。這情況並非台灣獨有,除了如佛教國家的泰國,或是如天主教國家的菲律賓,全球許多地區都引發唇顎裂寶寶是否可以人工流產的爭議。在90年代末期,當時衛生署國民健康局局長陳再晉教授,曾在媒體上公開聲明:唇顎裂寶寶,不在優生保健法允許的人工流產的適用範圍中!(意思就是法律是不允許把唇顎裂寶寶提早引產的!)
可是平心而論,照顧唇顎裂寶寶的醫護人員,畢竟不是寶寶的父母。我記得1991年在台中參加中區婦產科年會,講述唇顎裂的治療。當時中榮的何師竹主任邀我做這個講題的目的,是讓產科同仁,可以讓父母知道,寶寶接受手術後的成果,讓這些寶寶,不至於被人工流產。當時在座的一位產科同仁,做了個講評:”陳醫師,我知道你們外科手術的結果很好,可是這些寶寶和父母,還是要上林口接受多次手術,每次手術對家長都是煎熬”!老實說,這句話對於當時還年輕的我,是很大的震撼!我真的是不曾穿上各位父母的鞋子,我真的是不知道各位父母走路的艱辛!我這30年一直在努力減少手術的次數,降低手術的痛苦,提高手術的成果,希望能減少父母的煎熬,都是多年前那位產科同仁對我的當頭棒喝!
家長會選擇人工流產最主要的原因之一,是對於唇腭裂一無所知(至少在去年9月前,找得到的中文資料只有羅慧夫顱顏基金會和長庚顱顏中心簡單的網頁)。”寶寶的情況嚴重與否?””寶寶餵奶會不會有問題?””需要幾次手術?””會不會看起來跟別的小朋友有很大的不同?””講話會不會不清楚?””治療的費用需要多少?””……… 這麼多的未知,讓這些未來的父母,不焦慮也難!
所以這個聯合門診的目的,就是結合產科醫師對超音波影像的熟悉,和整形外科對於實際寶寶情況的專業,在第一時間,就做出寶寶情況的精確診斷(唇裂、顎裂、唇顎裂,治療的手術次數是不一樣的),再經過諮詢,讓這些未來的父母,對寶寶將來會接受的治療的過程與成果,甚至可能的花費,都有清楚的認識。我的中文衛教資料庫,對於家長的疑問,應該也有很大的助益。這些資訊,都能幫助這些父母,做出他們的決定。
我不是衛道人士,在諮詢過程中,我不會用“嬰兒生存權”的大帽子叩在未來的父母的頭上。畢竟是這些未來的父母,要伴隨這些寶寶,經歷數次的重建手術。畢竟是這些未來的父母,要經歷寶寶手術帶來的煎熬。也畢竟是這些未來的父母,必須放下工作,撥出時間,陪同這些寶寶往返於醫院……。我們醫護人員的角色,是提供父母最正確的資訊,讓他們免於無助,幫助他們減低焦慮。如果選擇留下寶寶,這些未來的父母,會有比較正向的心態,陪同寶寶,度過重建的路程。
可是平心而論,照顧唇顎裂寶寶的醫護人員,畢竟不是寶寶的父母。我記得1991年在台中參加中區婦產科年會,講述唇顎裂的治療。當時中榮的何師竹主任邀我做這個講題的目的,是讓產科同仁,可以讓父母知道,寶寶接受手術後的成果,讓這些寶寶,不至於被人工流產。當時在座的一位產科同仁,做了個講評:”陳醫師,我知道你們外科手術的結果很好,可是這些寶寶和父母,還是要上林口接受多次手術,每次手術對家長都是煎熬”!老實說,這句話對於當時還年輕的我,是很大的震撼!我真的是不曾穿上各位父母的鞋子,我真的是不知道各位父母走路的艱辛!我這30年一直在努力減少手術的次數,降低手術的痛苦,提高手術的成果,希望能減少父母的煎熬,都是多年前那位產科同仁對我的當頭棒喝!
家長會選擇人工流產最主要的原因之一,是對於唇腭裂一無所知(至少在去年9月前,找得到的中文資料只有羅慧夫顱顏基金會和長庚顱顏中心簡單的網頁)。”寶寶的情況嚴重與否?””寶寶餵奶會不會有問題?””需要幾次手術?””會不會看起來跟別的小朋友有很大的不同?””講話會不會不清楚?””治療的費用需要多少?””……… 這麼多的未知,讓這些未來的父母,不焦慮也難!
所以這個聯合門診的目的,就是結合產科醫師對超音波影像的熟悉,和整形外科對於實際寶寶情況的專業,在第一時間,就做出寶寶情況的精確診斷(唇裂、顎裂、唇顎裂,治療的手術次數是不一樣的),再經過諮詢,讓這些未來的父母,對寶寶將來會接受的治療的過程與成果,甚至可能的花費,都有清楚的認識。我的中文衛教資料庫,對於家長的疑問,應該也有很大的助益。這些資訊,都能幫助這些父母,做出他們的決定。
我不是衛道人士,在諮詢過程中,我不會用“嬰兒生存權”的大帽子叩在未來的父母的頭上。畢竟是這些未來的父母,要伴隨這些寶寶,經歷數次的重建手術。畢竟是這些未來的父母,要經歷寶寶手術帶來的煎熬。也畢竟是這些未來的父母,必須放下工作,撥出時間,陪同這些寶寶往返於醫院……。我們醫護人員的角色,是提供父母最正確的資訊,讓他們免於無助,幫助他們減低焦慮。如果選擇留下寶寶,這些未來的父母,會有比較正向的心態,陪同寶寶,度過重建的路程。
從左到右:埔基李文車醫師,台兒張東曜院長、我、王儒萱個管師、楊子逸醫師,一起討論超音波影像的判讀